Ce texte est l’édito de la revue Gérontologie et Société sur "Droit des usagers" éditée par la Fondation National de Gérontologie. Pour en savoir plus ou le commander : http://www.fng.fr
Bénéficiaire, administré, ressortissant, assujetti, ont longtemps été les dénominations de ceux qui utilisent les services et établissements sanitaires, sociaux et médico-sociaux. Ces dénominations indiquaient innocemment le caractère passif de ces utilisateurs, soignés, accueillis, hébergés, aidés, voire soutenus ou maintenus –notamment à domicile - toujours passifs, pris en charge, peu pris en compte. Leur fragilité, leur vulnérabilité expliquait, d’une certaine manière, cette décitoyenneté, cette infantilisation lourde.
L’irruption du SIDA, la reconnaissance de nouvelles situations de chronicité, l’augmentation de la longévité, l’émergence d’autres précarités ont modifié le regard sociétal.
La société a bougé ; l’individu a amorcé sa conquête d’une place de citoyen ; le rôle de la famille s’est transformé ; la loi a confirmé ces évolutions. L’usager se trouve investi de qualités propres : ni véritablement citoyen, car soumis à une situation réglementaire, assortie de contrats plus ou moins fictifs, ni véritablement client, car dans une relation qui n’est pas purement marchande.
Dans le domaine social et médico-social, les lois de 1975 avaient assuré la promotion des solidarités au profit des personnes handicapées par toutes sortes d’incapacités y compris sociales. Des mesures partielles successives ont développé les droits des usagers, au-delà de ce droit premier, celui d’être soigné, pris en soin ou en aide. Les lois de janvier puis de mars 2002 et celle de février 2005 ont voulu bouleverser le paradigme même de l’aide et du soin.
La bureaucratie française s’est attelée vigoureusement à cette modernisation des concepts : à preuve l’existence du bureau « droit des usagers » à la Direction Générale de l’Action Sociale et celui de la « démocratie sanitaire » à la Direction Générale de la Santé.
Il est de plus en plus fréquemment inscrit dans les textes que « l’usager est au cœur » – ou au centre- des projets et des organisations. Il serait plus juste de dire que ces nouveaux textes visent à faire de lui un véritable partenaire dans ces ensembles complexes qui associent ces patients (les usagers directs), y compris lorsqu’ils peuvent être représentés par leurs pairs, leurs proches (les familles sont de plus en plus souvent réintégrées dans les projets et les dispositifs), la multiplicité des professionnels concernés, la pluralité des représentants des pouvoirs publics, des pouvoirs locaux, sous le regard du public. La compréhension réciproque de tous ces agents, dispersés ou collectifs, l’organisation de leur fonctionnement, des hiérarchies et des négociations doivent subir des transformations dont l’impact est encore mal évalué.
Pour exercer ces droits nouveaux, différents mais comparables à ceux du citoyen comme à ceux du client, qu’il s’agisse des droits à bénéficier de tels services ou de telles prestations - dont la qualité doit lui être garantie – ou de les refuser, ou bien qu’il s’agisse des droits à agir pour et dans les institutions, à connaître les projets et les situations, à être, en bref, en état d’exercer son autonomie et donc de choisir ; l’usager doit savoir, vouloir et pouvoir.
Le premier bouleversement est la reconnaissance de la compétence de l’usager. Cette reconnaissance de la compétence de l’usager, différente de celle des professionnels et aussi de celle de ses proches est l’outil le plus fondamental des droits des usagers et, sans doute, un des plus difficiles à mettre en œuvre. Il déstabilise les certitudes plus ou moins conscientes des intervenants divers, oblige à motiver les propositions, à les expliquer, à apprendre mieux à tenir compte des vulnérabilités particulières sans aboutir à un déni de ce savoir.
Les pratiques professionnelles et institutionnelles seront nécessairement transformées par cette reconnaissance de la compétence propre et de la recherche de savoir de l’usager. Les populations vulnérables visées par les textes en question peuvent être démunies devant les savoirs à acquérir et sont trop souvent considérées comme déqualifiées sinon disqualifiées par ceux qui les prennent en charge dans une relation fondamentalement inégalitaire.
Ensuite, faut-il vouloir, c'est-à-dire avoir la possibilité d’exercer un choix, avoir le droit de dire non. Cette possibilité de choix, inscrite dans les lois, est cependant souvent limitée par d’autres textes qui orientent fermement voire obligent à certains cheminements, y compris par des contraintes financières ; elle est aussi fréquemment limitée par les pénuries. En outre, la volonté exprimée de la personne peut se trouver en contradiction avec celle de proches, dans des situations, très difficiles à résoudre, de conflits d’intérêts légitimes. Dans les institutions la présence de médiateurs ou de conciliateurs peut aider à trouver des solutions. Dans les contradictions familiales, fortement connotées affectivement, l’appel à des professionnels sociaux ou de santé évite parfois l’appel au juge, encore souvent redouté. Là encore, convaincre plutôt qu’imposer devient la norme, le principe d’autorité bascule. Il faut du temps, peut-être de nouvelles générations pour que le droit de participer aux projets, de dire éventuellement non, puisse se traduire autrement que dans le registre de la plainte ou de l’acceptation résignée.
La loi libère et donne le pouvoir. Elle permet aussi de mieux organiser ce pouvoir et d’en déterminer des limites. La participation des usagers, représentés par leurs associations, ou par leurs pairs élus ou désignés, à des instances consultatives ou même décisionnelles n’a sans doute pas encore atteint sa pleine maturité mais progresse. Le partage entre représentation des usagers directs et de leurs proches (familles) dans ces instances montre bien que la distinction est faite entre parole de l’usager direct et parole de l’entourage – usager indirect - souvent actif et parfois (hébergement des personnes âgées) payeur. La limitation de certains pouvoirs, certaines libertés, illustrée par la récente conférence de consensus sur le droit d’aller et venir fait apparaître des incertitudes sur les frontières à retenir, à déterminer, qui sont rarement définitives. Vulnérabilité et faiblesse caractérisent les populations visées par le concept d’usager : prises en charge dans cette relation fondamentalement inégalitaire déjà évoquée, leur pouvoir demeure encore largement utopique.
Geneviève Laroque
Ce texte est l’édito de la revue Gérontologie et Société sur "Droit des usagers" éditée par la Fondation National de Gérontologie. Pour en savoir plus ou le commander : http://www.fng.fr
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